Благотворительный сбор для ребёнка с синдромом "Бабочки"!

Дорогие друзья!

Я часто помогаю детям и фондам, участвую в акциях на литмаркете вместе с другими авторами и переводила деньги  в фонды помощи детям. Это просто непередаваемое ощущение, когда фонд закрывает сбор  и ты знаешь, что теперь ребенок сможет получить долгожданное лечение, что и ты чем-то смог помочь.  

Недавно моя коллега по перу Елена Безрукова поделилась бедой своей близкой подруги Ксении.  Ксения родила в декабре прошлого года мальчика, у которого заподозрили редкое генетическое заболевание кожи - синдром бабочки.
Это первый такой ребёнок за всю историю города Волгограда.  В аптеках города не только НЕТ нужных лекарств, но и врачи не умеют обращаться с такими детками. Ведь каждое неосторожное движение может погубить ребёнка.

Кому интересно или кто не знает - это очень тонкая кожа, как крыло бабочки,  которая повреждается от любого касания. У Саши довольно тяжелая форма - раны возникают ниоткуда, так как нарушение идет внутри эпидермиса. Можете погуглить "синдром бабочки" и её стадии".

Анализы, к сожалению, диагноз подтвердили.
У молодой мамы нет возможности обеспечивать уход для такого малыша - нужны специальные бинты и мази, которые не выдают естественно постоянно. Стоимость ухода в месяц за таким малышом 300-500 тыс. рублей.

Ей выдали коробку помощи фонд для таких деток, но более ничем не могут помочь, а бинтовать ребёнка нужно постоянно. Нашими бинтами нельзя - они прилипают и ранят кожу снова. Нужны именно европейские, потому что такой материал делают исключительно там. Аналогов просто не существует.

Поэтому кто неравнодушен, давайте поможем ребенку. 
Любая сумма важна для малыша! Это продлит и облегчит его жизнь. Возможно, спасёт. Шанс есть всегда, при правильном уходе и с нужными лекарствами.


Я сделала скидки на свои книги в моем ПРОФИЛЕ. Все деньги, собранные сегодня, пойдут на помощь Саше.