Благотворительный сбор для ребенка с синдромом бабочки
Уважаемые подписчики!
Сегодня я участвую в благотворительной акции помощи четырёхмесячному мальчику, имеющему редкое генетическое заболевание с обманчиво красивым названием "синдром бабочки".
Это первый такой ребёнок за всю историю города Волгограда. В аптеках города не только нет необходимых медикаментов, но и врачи не умеют обращаться с такими детьми. Такого ребёнка может погубить любое неосторожное движение.
"Синдром бабочки" -- это очень тонкая, как крыло бабочки, кожа, которая повреждается от любого касания. У Саши довольно тяжелая форма - раны возникают ниоткуда, так как нарушение идет внутри эпидермиса.
Анализы, к сожалению, диагноз подтвердили.
У семьи нет возможности обеспечивать уход для такого малыша -- для этого нужны специальные бинты и мази, очень дорогостоящие. Стоимость ухода в месяц за таким больным составляет 300-500 тыс. рублей.
Любая сумма важна для малыша! Это продлит и облегчит его жизнь. Возможно, спасёт. Шанс есть всегда, при правильном уходе и с нужными лекарствами.
Я сделала скидки на свои книги в моем ПРОФИЛЕ. Все деньги, собранные сегодня, пойдут на помощь Саше.
Это общая акция, в ней принимают участие многие авторы. Возможно, Вы сможете найти среди их книг то, что захочется купить: https://litmarket.ru/zhurnal-kofeynye-istorii-1-p502575/books

