Благотворительный сбор для ребенка с синдромом бабочки
Дорогие друзья!
Невозможно оставаться в стороне от страданий детей.
И тем более нельзя пройти мимо, когда знаешь, что в состоянии внести свой вклад в спасение ребенка.
Недавно моя коллега по перу Елена Безрукова поделилась бедой своей близкой подруги Ксении. Ксения родила в декабре прошлого года мальчика, у которого заподозрили редкое генетическое заболевание кожи - синдром бабочки.
Это первый такой ребёнок за всю историю города Волгограда. В аптеках города не только НЕТ нужных лекарств, но и врачи не умеют обращаться с такими детками. Ведь каждое неосторожное движение может погубить ребёнка.
Кому интересно или кто не знает - это очень тонкая кожа, как крыло бабочки, которая повреждается от любого касания. У Саши довольно тяжелая форма - раны возникают ниоткуда, так как нарушение идет внутри эпидермиса. Можете погуглить "синдром бабочки" и её стадии".
Анализы, к сожалению, диагноз подтвердили.
У молодой мамы нет возможности обеспечивать уход для такого малыша - нужны специальные бинты и мази, которые не выдают естественно постоянно. Стоимость ухода в месяц за таким малышом 300-500 тыс. рублей.
Ей выдали коробку помощи фонд для таких деток, но более ничем не могут помочь, а бинтовать ребёнка нужно постоянно. Нашими бинтами нельзя - они прилипают и ранят кожу снова. Нужны именно европейские, потому что такой материал делают исключительно там. Аналогов просто не существует.
Поэтому кто неравнодушен, давайте поможем ребенку.
Любая сумма важна для малыша! Это продлит и облегчит его жизнь. Возможно, спасёт. Шанс есть всегда, при правильном уходе и с нужными лекарствами.
Чтобы внести свой вклад в лечение Саши, сегодня 9.04. 2023 объявляю акцию 1+1 на книги из цикла "Его Луна".
Все вырученные с этой акции деньги, пойдут на помощь Саше.
Как работает акция:
Вы покупаете одну книгу из цикла "Его Луна", вторую я вам предоставляю в подарок. В случае, если у вас уже есть мои книги, но вы хотите поучавствовать в акции - можете перевести донат. Все суммы полученные в течение сегодняшнего дня будут переведены в счет акции.
Книги из цикла "Его Луна":
"Его Луна, или Переговоры с последствиями"
"Его Луна, или Планета мечты"
В блоге "Журнала кофейные истории" (ТЫК ТУТ) есть список всех участвующих в акции авторов.
